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今天我们会进入一个新的旅程──一个让我们可以慢下步伐去检视教导孩子的历程。这旅程是探讨如何“以基督的爱去认识和教养我们的特殊孩子”。内容包括探讨特殊学习儿童所面对的成长挑战、家长面对的压力,更会认识自闭症、过动儿及读写障碍的特征,在节目中,亦会浅谈常用的训练方法。盼望内容能够作为大家于的教养上的检视及启示。

根据《联合国残疾人权利公约》残疾的定义是肢体、语言、听力、精神、智力或多重存在长期缺损的人,这些缺损与各种障碍产生相互作用,或会阻碍残疾人与健全人在平等的基础上充分和切实地参与社会。现时,社会普遍称呼对于诊断为智能障碍、自闭症、过动症(即过度活跃及专注力不足)、读写障碍、肢体残疾、听力障碍及视觉障碍的人士为残疾人士。

当家长知悉孩子出现残疾或学习障碍的时候,必定像晴天霹雳的状况一样,难以接纳孩子的缺陷,面对所谓的“不正常”,自然对于他的成长、前路感到彷徨忧虑,仿似他们的人生出了问题似的。家长们普遍的情绪反应是否定、失望、绝望、忿怒,甚至出现郁结、焦虑,对残疾状况的接受亦涉及由“能力”上接纳至情绪上的接纳。坦白说,我们对残疾的接受程度会与直接影响家长的接纳状况、情绪状况,以至适应照顾残疾家庭成员的能力。

孩子的残障、缺损带来的冲击,正是与世界所抱持的价值观背道而驰。这个世界的价值观是将人的价值建基于外显的成就、地位,以及世界虚浮的荣誉上,而耶稣所教导我们的,正是与世界的价值观相反,耶稣是最愿意亲近社会低下、被忽略、困乏、失丧一群的主,他也曾进入世界与我们一起,明白我们所面对的一切难处。

耶稣来到这个世界的原因,是自从罪进入这个世界,我们与神的关系日渐疏离,甚至失却上帝起初创造我们的心意及美善,耶稣到来成为中保,扭转世人的价值观,并为我们赐下白白的救恩。现时,我们活在有罪的世界,习惯跟随世界的方式及价值观生活──大家习惯了致力投入追逐世界的物质、价值、地位及认同,来自世界的人生目标,取代了上帝创造我们的心意及目的,本来在上帝的创造中,我们很安全、单纯、自由自在,但是,罪令我们与神隔绝,我们失去了被造及那属神宝贵的身分,以致我们终日活于对未来的恐惧、担心当中。当我们努力以人的生活方式寻找世界的认同及生存方式去获取生活、心灵上的安全感,我们与上帝造我们的美善、本相、心意距离愈来愈远,我们的真我甚至因为世界的价值观而挤压得扭曲。你有没有发现,当你竭尽全力去争取世界的认同时,你的身心会愈来愈疲惫无力,烦恼会愈来愈多,心灵会愈来愈空虚失落呢!尤其是当孩子的残疾令他很难跟随世界的步伐时,我们更加沉重、沮丧。试想想,我们长期于这状况,会怎样影响我们教养下一代呢?

这个世界的法则、生存的方式与上帝创造我们的原意大不相同,当我们愈努力追求外在的身分、地位和价值的认同时,我们的管教向度便自然地转向为“要求”、“鞭策”、“趋迫”,自己及孩子跟随世界及社会的要求、外显的评价,例如追求成绩、表现、奖项、资历等见得到的认同,比方说,我们每天像是玩黏土一样,世界就是一个模具,人们的目标将孩子挤成一个特定的模具去迎合世界。因此,在世界的尺度来说,残疾孩子因障碍及能力有限,往往被看是为是没有价值和不体面一群,家长如果缺乏以耶稣的心去看孩子,用基督的爱、管教孩子,就会迷失于世界的轨迹之中,管教只成为手段及工具,而不是爱的表现。

圣经提示我们基督的样式并非与世界的一样,罗马书12:1-2这么说:“所以,弟兄们,我以神的慈悲劝你们,将身体献上,当作活祭,是圣洁的,是神所喜悦的;你们如此事奉乃是理所当然的。不要效法这个世界,只要心意更新而变化,叫你们察验何为神的善良、纯全、可喜悦的旨意。”

以基督徒的身分而言,我们人生就像活泼的祭,为主而作工、为主而活,为主见证上帝,但我们怎么行出这道呢?

1. 保罗提醒我们“不要效法这个世界”,反映信徒要检视我们持有的价值观──是世界的价值观,还是基督的价值观主导着我们的心思、行为?

2. 保罗提醒我们“只要心意更新而变化,叫你们察验何为神的善良、纯全、可喜悦的旨意”。就是要学习区分神的旨意,神的旨意是什么?从圣经当代译本修订版中,是这样说明的:你们不可追随世界的潮流,要随着思想的不断更新而改变,这样就能明辨上帝的旨意,知道什么是良善、纯全、蒙祂悦纳的。良善就是学效基督对我们的美善,以接纳、包容的态度看我们,纯全是我们单纯地跟随上帝的诫命,尽心爱神,尽力爱人,取主的喜悦。于管教上,我们有没有变化我们的心思意念去进行管教?我们是跟随世界的价值观去看孩子的价值,或是以基督的心肠去爱我们的孩子?
什么是基督的心肠?我们又看看腓立比书2章,保罗写信给腓立比的众圣徒,勉励他们当以基督耶稣的心为心,劝戒他们“不可贪图虚浮的荣耀。"反映作为基督徒父母,我们不是以教育孩子成为世界的成功人士为目标,而是以基督的教导指引孩子行当行的道路,一生与基督结连,到老都不偏离(箴言22:6)。

教育是否等同教养?学校教育能否取代父母的教导?目前国内残疾儿童教育形态主要有:
1. 在普通学校随班就读;
2. 在普通学校、儿童福利机构或者其他机构附设的残疾儿童、少年特殊教育班就读;
3. 在残疾、特殊教育学校就读。

残疾是一种障碍的状况,这障碍持续影响着他们的身心发展及社会适应能力。现时普遍学校教育是以追求学术、卓越、成功为目标,传授的主要是学术的知识,价值观亦是以追求世界的认同、社会角色为本。此外,学校教育是阶段性的,即是完成了十多年的学校教育,学校对孩子的承托就完结了。反而父母亲是孩子第一位及一生的老师,父母才是肩负教养孩子的责任,亦是承托孩子的人,我们想深一层,我们千万不可抱着“拥有孩子”的心态,因为我们都是孩子在地上的“寄养者”,有一天我们都要向上帝交待我们一生所作的事。作为上帝的托付人,我们当学效基督的爱,让上帝成为孩子人生的倚靠,然后在孩子成长时帮助他们建立照顾自己、社会性的技能,便能使他们走在正路,这样才能走到一生尽头都不会偏离。

让我们想想,如何以基督的爱去认识和教养我们的特殊孩子呢?让我们以怜悯出发,先认识一下有特殊学习需要儿童所面对的挑战。残疾普遍使他们面对以下限制:
1. 生理成长:面对脑部的结构及操作上他们有限制。
2. 智能缺损:部份残疾人士会出现智能障碍的孩子,学习、认知能力可能比一般人慢。
3. 心理发展:他们发现自己比别人弱而感到自卑、被排拒。
4. 社交发展:在社交能力、同理心的发展及社交机会上,会逊色于一般孩子。
5. 群体参与:他们被普遍社会群体拒于门外。
6. 融入社会:他们很难在社会上得到机会及认同。
7. 自我价值、建立尊严:他们处于社会被忽略的位置,难以建立正面的形象。

不得不否认,养育有残疾孩子的家长,已直接触及了人生面对苦难的问题,甚至会使父母重复出现心理及思想上的挣扎──是不是祖宗不保佑我?究竟我们作了什么作了孽?是不是报应?上天的惩罚?……在约翰福音9:1-12有一个耶稣与门徒的故事,纠正我们的想法:

圣经是这样说的:“耶稣过去的时候,看见一个人生来是瞎眼的。门徒问耶稣说:‘拉比,这人生来是瞎眼的,是谁犯了罪?是这人呢?是他父母呢?’耶稣回答说:‘也不是这人犯了罪,也不是他父母犯了罪,是要在他身上显出神的作为来。趁着白日,我们必须做那差我来者的工;黑夜将到,就没有人能做工了。”

门徒的发问与现今许多家长的疑问及挣扎是否有相同之处呢,为什么我会生下有缺憾的孩子?是否上帝不公平呢?或是自己、家族的问题?面对这苦难的问题,耶稣清楚说明:第一,也不是这人犯了罪;第二,也不是他父母犯了罪;第三,是要在他身上显出神的作为来。

谁认为残疾的孩子是没有价值的呢?他们的单纯、孩子的心正是上帝所喜悦的。如果我们终日停留在寻根究低,寻找孩子有残疾的原因,我们就会跌入无穷无尽的痛苦、无力、无助当中,彷佛一直活在过去,耶稣是吩咐我们于白日作工,白日就是今天、现在,是提示我们要好好处理好今天的职分、岗位—作为父母、管教的职分。

耶稣降世为人,他拥有完美的同理心和怜悯,他不想我们跌入绝望中。他是当下的主,不忍心我们困在过去的抱怨、自责、咒诅当中。他完全是怜悯的主。当我们的问题由“为什么我有一个残疾儿”转为“如何教养我的儿女”时,你便会由绝望回到有盼望的境地。

生来残疾的人,就好像昔日圣经中的瞎子一样,面对社会以咒诅、捆绑、标签、判断去评价他们,认为他们是没有价值的人。我们生来有自闭症、学习障碍或身体的残疾的孩子,残疾已经使他们直接造成生活上的限制、不便及影响,以及世界的价值观的挤压,然而,耶稣先从思想中释放我们,耶稣吩咐我们去爱他们,接纳及扶持他们,叫我们不要以世界的框架挤压他们,要以怜悯的角度明白他们的限制,陪伴他们慢慢走人生路。

如果我们用世界的标准量度他们,我们就会将无罪、单纯的孩子们变为有罪,又会夺走他们成长的权利了。正如胡老师的分享,是他的自闭症、智能障碍及过度活跃的儿子,叫他由骄傲更新为谦卑的人,是孩子的残疾,使他从罪中儆醒过来,承认自己的罪,寻求上帝的饶恕,以及寻回以基督的爱去爱孩子,以接纳、包容与孩子生活,深信就是他们的单纯、真诚与善良,叫我们自以为有能力的人,谦卑过来,反倒让我们懂得用耶稣的目光看见美善,将咒诅转为祝福。

家长的烦恼及出路

不少研究指出,家长于照顾特儿的时候,所面对的教养上困难,部份与一般家长无异,都会关注着孩子身体、健康、发育,智能、沟通能力、情绪上的发展,以及社会适应能力、品格发展。而照顾者的个人压力,于个人情绪、经济、夫妻关系、管教期望、方法及家人互动沟通上,往往会因为特儿的照顾比一般孩子困难,以及他们未能自行发展社会适应能力,需要结合家庭、社会的环境来配合,因此,家长的照顾往往需要持续的支持。

以上的各范畴是需要,亦往往是加增教养的压力的来源。那么,家长们的出路是什么?

希伯来书12:11这么说:“凡管教的事,当时不觉得快乐,反觉得愁苦;后来却为那经练过的人结出平安的果子,就是义。”

当罪来到世界,我们与神隔绝后,我们活得失去了神造我们的样式,当我们面对世界的秩序所带来的苦难时,我们同时要学习用基督的心、以基督的爱去教导,心意要更新而变化,将我们的价值观由来自世界的规则,转为基督爱与谦卑的样式,可能开始时我们会不习惯、不快乐,转变的过程更是困惑、苦恼,然而,当我们历练过后,结了义的果子、属灵素质时,我们就会有新的体会。

主的工作是永不止息的,我们不是孤独的。今天,我们邀请了一名同路人晓文,一名特儿家长与我们分享他的个人见证,他会谈及孩子确诊有特殊需要时的心路历程,他怎样接纳孩子及状况。此外,会分享孩子的特殊障碍如何影响他的发展?更重要的是他怎样平衡世界的要求及圣经的管教?究竟基督对他有什么具体的帮助?请留心她的见证,盼她的经历成为大家的心灵、灵性上的补给品。

同路人晓文的分享

1. 你孩子的“特殊学习需要”是什么?
我的孩子是被诊断为轻度的自闭症。

2. 当你知道孩子确诊有特殊需要,你怎样帮助自己接纳状况?
他在香港出生,三个月大的时候就回到北京生活,偶尔我们回来看望亲人。确诊时,我孩子大概两岁半,当时我的两位大学团契朋友,他们有辅导和幼儿教育背景,觉得我孩子的行为有点异样,于是很婉转的跟我详谈,也帮我疏理了不少担心与疑问;因为我们家每次留在香港的时间不多,他们在很短的时间内,帮我孩子安排了一位教育心理学家的朋友作评估。所以,在他们的爱心预备、支持与理解下,帮我容易一些接受与面对这个事实。那次回港,我刚巧与几个以前教会团契的姐妹相聚,我也忍不住在他们面前哭诉,把自己具体的忧虑说出来,他们也为我祷告,之后在这方面也持续对我们有关心。我丈夫当然知道这情况,也与我同行;而在其他亲人当中,那时我只告诉了我妈妈,因为我知道她会明白我的软弱,默默与我同行,不会加重我的压力。

3. 孩子的诊断的障碍如何影响他的发展?
我观察到孩子好像活在自己的世界里面,喜欢自己重复做一些活动,也开始越来越挑食。他很少主动跟外面的人接触;有一段时间更不愿意到楼下玩,明显见到他的社交与语言能力薄弱。他不太能够理解别人的感受,也不懂正确表达自己的情绪,在学校被人欺负时还一脸笑容,当时我看到觉得非常心痛。

4. 你怎样平衡世界的要求及圣经的管教?
很感谢神,当时因为住在北京,孩子不用面对香港很看重成绩的教育制度,同时,我们也可以不用选择国内的教育模式,所以有很多空间去探索如何帮助孩子,有好几年我们完全不用考虑孩子的学习表现,这让整个家庭都可以在比较轻松的气氛下去作出很多尝试。而对于孩子的一些不合宜的表现,比如是乱发脾气,我们都在找一个平衡点,一方面尝试去理解他可能因为不懂表达自己而发脾气,同时,等他情绪稳定之后,我们也会教导他要尊重别人,因为每一个人都是天父宝贵的创造。我们慢慢学到不能因为他天生有障碍,就可以放下圣经对我们生命的要求;不过做“特殊学习需要”孩子的父母,我觉得要学习给他更多的等待与接纳,在合适的时候才教导。

5. 什么人及事支持你正面面对?
在北京教会有一个好姊妹,她有两个儿子,一直很默默的支持与照顾我孩子。本来他们一家曾经打算换到别的教会去,也因为不想只留下我孩子一个人(当时教会只有三个孩子),所以决定留下来,她还在儿童主日学服侍。这份陪伴,让我很感动。而每次我们回到香港,跟之前提到发现我孩子有问题那对弟兄姐妹相聚时,那个群体都特别关心我们一家,就算我孩子在他们面前有奇怪的行为,我都因为他们的接纳而比较放松,这些都是默默的支持。
我很相信圣经的罗马书说,万事都互相效力,叫爱神的人得益处。从我孩子在北京有机会进入一所新建成的幼儿园,发现那园长竟然是一位很有教育经验的香港人,而他的班主任竟然是一位基督徒(因为在国内不多),我已经觉得天父有很丰富的供应;到后来知道有一所国际学校愿意花资源照顾“特殊学习需要”孩子,我们就转校,之后见到我儿子在里面慢慢打开自己,从一个被动孤僻的人,开始尝试不同的活动,开始有第一、第二个好朋友。到后来,有一次我竟然见到他,懂得主动帮助一些英文有学习困难的同学,我实在喜出望外。我见到神的手一直在引领他,走他自己不同步伐的路。

6. 信仰对你有什么具体的帮助?
在诗篇139篇说:“因我受造,奇妙可畏;”这是我很深的信念。天父创造每一个孩子都是独特的,更是祂的精心杰作。虽然我孩子天生有些缺欠,不过,他在其他方面有他很可爱的地方,是我们很宝贵的,比如说这种孩子很需要规矩,日常生活的安排需要很大的稳定性。从小我会在他睡觉前跟他看看书、聊聊天和祷告,几年前他不需要我陪他看书了,不过,没想到他现在虽然已经十五岁,却依然期待我跟他聊天与祷告,好像不做这些就睡不安稳似的。这让我在他的青春期里,依然能与他保留沟通的机会,实在是神的恩典;所以,信仰为我提供了另一副眼镜去看生命,在看似奇怪与缺欠中,神依然可以大大工作。另外,我这个人是比较紧张的,有时候看到孩子怎样推也推不动,会容易受不了;天父就是透过我儿子比较慢的成长步伐,让我看到要学习放手,让祂按照祂的方式与时间带领我儿子,因为创造与救赎他的神,才知道什么对他最合适。把担心与挂虑变为祷告力量,是我这几年特别多的学习,也是对我心灵的一份释放。